Yeniboğaziçi bölgesinde ikamet eden karaoğulları çiftinin minik oğulları Karel bebek, konulan SMA Tip 1 teşhisi nedeniyle tedavi görüyor. 3 aydır bu sağlık problemi ile mücadele eden Karel bebek için birlik olma zamanı. Ailenin tedavi masraflarını karşılayabilmesi için desteğe ihtiyaçları olduğu belirtilirken yardım toplanması için sosyal medyada birçok kişi seferber oldu. Yardım izinleri için çalışıldığı belirtilirken hesap numaralarının izinlerin çıkması ile duyurulacağı belirtildi.
Şu an için aileye destek olmak adına Naz Gurumi Kktc face book sayfası üzerinden ürünler satılıyor. Birçok kişi duyarlılık göstererek Karel bebek için destek oluyor.
SMA(Spinal Müsküler Atrofi) Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak,kas kaybı ve zayıflığına sebep olan yürüme,yemek yeme,nefes alma gibi kabiliyetleri ortadan kaldıran ölümcül genetik bir kas hastalığıdır.
Ailenin paylaşımı şöyle
Merhaba. Karel bizim ikinci çocuğumuz olup oğlumuza SMA Tip1 teşhisi koyulana kadar bu hastalığın bu kadar çaresiz ve zor olduğunu bilmiyorduk. SMA(Spinal Müsküler Atrofi) Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak,kas kaybı ve zayıflığına sebep olan yürüme,yemek yeme,nefes alma gibi kabiliyetleri ortadan kaldıran ölümcül genetik bir kas hastalığıdır.Biz de 3 aydır bu hastalıkla mücadele ediyoruz.Etmeye de devam edeceğiz.Allah kimseye yaşatmasın. Bu tip hastalıklarla mücadele eden herkese Allah güç ve sabır versin. Sevgili Dostlarımız,Karel şu an solunum yetmezliğinden dolayı yoğun bakımda yatıyor. Bu yüzden Türkiye de başlattığımız SPİNRAZA tedavisini solunum cihazına bağlı olduğundan alamayacağı için bizde Amerikadaki gen tedavisi olan ZOLGENSMA ilacını alabilmek için hastaneden fiyat teklifi bekliyoruz. Kampanyayı başlatabilmek için ızinlerimizin çıkmasını bekliyoruz. Izinlerimiz çıkınca hesap numarasını paylaşacağız. Şimdiden duyarlılığınızdan dolayı hepinize ayrı ayrı çok teşekkür ediyoruz. DUALARINIZI EKSİK ETMEYİN LÜTFEN
K:SK
