Bağımsız Milletvekili Jale Refik Rogers, dünyada 300 milyon kişi nadir olarak tanımlanan hastalıklarla yaşamak zorunda olduğunu vurguladı.
Rogers, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda “ Klinik olarak tanı koyması zor olan nadir hastalıkların çoğu genetik kökenlidir” dedi.
İşte o paylaşım:
“Bugün Nadir Hastalıklar Günü. Dünyada 300 milyon kişi nadir olarak tanımlanan hastalıklarla yaşamak zorundadır. Klinik olarak tanı koyması zor olan nadir hastalıkların çoğu genetik kökenlidir. Ülkemizde Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Genetik laboratuvarı pandemi ile birlikte altyapısını ve personel kapasitesini güçlendirmiştir. Bundan sonra da bu laboratuvarın yapabileceği testleri artırmak için Sağlık Bakanlığı tarafından desteklenmesi önemlidir.
Son birkaç yıldır devlet hastanesinde bir gelişimsel pediatri uzmanının ve diğer pediatri yan dallarından uzmanların göreve başlaması, nadir hastalıklarla yaşayan çocuklarımızın destek almasını bir nebze kolaylaşmıştır. Ancak hala yapılması gereken şey çoktur.
Öncelikli iki konu vardır; ülkemizde hala bir medikal genetik uzmanı hekim bulunmamaktadır. Sağlık Bakanlığı’nın bu uzmanlık dalı için kontenjan açması ve yeni mezun hekimlerimizi bu alanda uzmanlaşmaya teşvik etmesi önemlidir. Diğer bir konu da nadir hastalıkların bildirimi zorunlu hastalık haline gelmesidir. Mecliste dörtlü hükümet döneminde hem bulaşıcı hastalıkları, hem kanser hastalıklarını bildirimi zorunlu hale getirdik. Uygulamada Sağlık bakanlığı bunun takibini ne kadar iyi yapıyor emin değilim. Buna rağmen aynı zorunluluğun nadir görülen hastalıklar için de getirilmesini önemli buluyorum. Ancak elimizde sağlıklı veri olursa, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi ile ilgili planlama yapılabilir ve sağlık sisteminde bu hastaların ihtiyaçları doğrultusunda destek mekanizmaları kurulabilir.”
